Le terme “homme-arbre” désigne une maladie rare et spectaculaire qui déforme la peau en formant des excroissances semblables à des racines ou à de l’écorce.

Derrière cette image impressionnante se cache une pathologie : le syndrome de l’homme-arbre, aussi appelé “épidermodysplasie verruciforme”.

Que se passe-t-il exactement dans l’organisme de ces patients ? Explications.

Le syndrome de l’homme-arbre se caractérise par l’apparition de nombreuses verrues sur les mains, les pieds ou d’autres zones du corps.

Ces lésions, parfois très volumineuses, donnent cet aspect si particulier d’homme-arbre. Elles sont liées à une infection chronique par des virus, en particulier certains papillomavirus cutanés (HPV). Chez une partie de la population, ces virus restent sans conséquence, mais chez les patients atteints, ils provoquent une forme sévère d’infection au niveau de l’épiderme de la peau.

Épidermodysplasie verruciforme : quelles sont les causes de la maladie de l’homme-arbre ?

La particularité de l’homme-arbre vient d’un défaut du système immunitaire. Normalement, les cellules de l’immunité reconnaissent et éliminent les agents infectieux comme les virus, mais chez ces patients, certaines mutations génétiques perturbent ce mécanisme. Des travaux réalisés à la fin des années 1990 ont mis en évidence le rôle de gènes impliqués dans l’activation des lymphocytes T, essentiels à la réponse appropriée face aux virus. En 2021, les équipes des chercheurs Laurent Abel et Vivien Béziat ont identifié une mutation du gène CD28, un pilier dans le fonctionnement du système immunitaire. Cette découverte met en évidence une nouvelle cause génétique dans certains cas. Elle permet de mieux comprendre pourquoi l’organisme de ces patients ne parvient pas à contrôler l’infection.

Maladie rare : quels traitements pour le syndrome de l’homme-arbre ?

À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif définitif du syndrome de l’homme-arbre. La prise en charge repose principalement sur la chirurgie, qui permet de retirer les excroissances et d’améliorer la qualité de vie des patients. Cependant, les lésions ont tendance à réapparaître, car le virus reste présent dans l’organisme. Dans certains cas, des traitements dermatologiques ou des approches expérimentales issues de l’immunologie expérimentale sont envisagés, mais leur efficacité contre le syndrome reste limitée. Un suivi médical régulier est indispensable, notamment en raison du risque de cancers cutanés liés à certains types de HPV.

Qui sont les “hommes-arbres” les plus médiatisés ?

La pathologie de l’homme-arbre reste exceptionnelle, avec seulement quelques rares cas décrits dans le monde. Certains patients, comme Dédé Koswara ou Abul Bajandar, ont marqué l’histoire médicale par l’ampleur de leurs lésions et le nombre d’interventions subies. Au-delà de l’aspect spectaculaire, cette maladie entraîne souvent un manque d’accès aux soins et un isolement social important. Aujourd’hui, ces cas font l’objet de nombreuses publications scientifiques et de recherches approfondies. L’objectif est de mieux comprendre cette maladie rare et de développer de nouveaux traitements.